EspERanza + investiGación = Futuro

DESCRIPCIÓN DE LA ACTIVIDAD

Se investiga  sobre las necesidades médicas, psicosociales y económicas de las familias y personas que padecen enfermedades raras en España comparando los datos con otros países.

PARTICIPANTES

En esta actividad participan los grupos de primero de Integración social  (desde el módulo «Contexto de la Intervención social») y Laboratorio clínico biomédico (con el módulo «Biología molecular y citogenética»).

¿QUÉ HACEMOS?

Actividad “EspERanza + investiGación = Futuro: Conociendo las Enfermedades Raras”  en la que para profundizar sobre las enfermedades raras, se reciben charlas de distintas entidades como fueron:

  • ADAIS5P: ONG de apoyo a las familias  afectadas por el Síndrome 5p- 
  • ELACYL: Asociación de Esclerosis Lateral  Amiotrófica de Castilla y León
  • Asociación Madrileña de Espina Bífida
  • ANSEDH: Asociación Nacional de  Síndromes Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud,  Colagenopatías 

Actividad “EspERanza + investiGación = Futuro:  Investigando las Enfermedades Raras” 

Los alumnos de 1º de Integración social  realizan una investigación sobre las  necesidades médicas, psicosociales y  económicas de las familias y personas  que padecen enfermedades raras en  España.

Se analizan los recursos sociales  existentes, así como los centros y/o  entidades de apoyo, intervención y  atención de personas y familiares con  dichas enfermedades. 

Se plantean las siguientes cuestiones: ¿Existe vulneración de derechos  fundamentales? ¿Existe vulneración de  derechos de las personas con  discapacidad? ¿Son suficientes los  recursos sociales existentes? ¿Qué  necesidades reales existen? ¿todas las  personas pueden acceder a los mismos  recursos?

Por su parte los alumnos de 1º de Laboratorio Clínico y Biomédico siguen varias  líneas de investigación: 

  • Análisis epidemiológico de las  enfermedades raras más prevalentes  en España 
  • Diagnóstico y tratamiento de las  enfermedades raras (medicamentos  huérfanos)

Actividad “EspERanza + investiGación = Futuro: Cuadros Raros”

Con los datos y reflexiones extraídos de las  investigaciones anteriores, se generan infografías que se colocan en el centro a  modo de exposición.

“EspERanza + investiGación = Futuro:  Documental de la Esperanza”

Con los datos y reflexiones extraídos de las  investigaciones anteriores, el alumnado de  Integración Social y de Laboratorio Clínico,  de forma colaborativa, se crea un vídeo  documental para «denunciar» el tipo de situaciones por las que pueden pasar estas personas. 

Con este vídeo se pone en  evidencia las posibles desigualdades que  puede generar la pobreza con respecto a la  atención de este tipo de enfermedades.